La filière de santé Anomalie du Développement et Déficience Intellectuelle de Causes Rares (AnDDI-RARES) a créé « le blog du Professeur Folk – vivre avec une maladie rare ». Ce blog publie régulièrement des articles accessibles et validés scientifiquement pour expliquer aux malades et à leur famille la maladie, la génétique, les avancées de la recherche dans le domaine… Un site utile pour accompagner le patient dans ses démarches et son quotidien.

AnDDI-RARES regroupe des laboratoires de recherche, des associations de patients et des sociétés savantes pour développer des projets autour du diagnostic des maladies rares, de la prise en charge des patients et de leur information ou encore de la formation des professionnels.

Allez en lire d’avantage sur http://blog.maladie-genetique-rare.fr.