Alors que le 3e plan national maladies rares a été lancé en juin 2016, 4 filières médicales françaises viennent d’être référencées par la commission européenne dans le réseau européen de référence des maladies rares. Les filières SENSGENE et FIMARAD ainsi que les consortiums MARIH et FAVA-Multi ont été reconnus pour leur modèle organisationnel mettant ainsi en lumière le modèle français basé sur l’association des professionnels de santé, des chercheurs et des associations de patients. Ces réseaux coordonnent les actions des centres et la mise en contact des différents acteurs autour des patients. Les échanges entre les 23 réseaux qui couvrent actuellement l’Europe devraient permettre l’amélioration des pratiques médicales et la prise en charge des malades.

D’après un communiqué de presse du Ministère des Affaires sociales et de la Santé